Sofies far fik for nylig konstateret alzheimers. I dag er det kun et spørgsmål om tid, før den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark har fundet endnu et offer. Et spørgsmål om tid før der er sat punktum for den udvikling, der begyndte for tre år siden – hvor Sofie begyndte at miste sin far.

Af Mads Molina

”Det gik først rigtigt gik op for mig, da jeg flyttede ind her i 2019. Der skal vi sætte de her hylder op.”

Sofie vrider sig halvt rundt i den lille, mørke sofa og peger op på de to brune hylder over sig. 

”Når min far skal lave ting, er det bare i vater. Der er ikke en millimeters skævhed – han er stor perfektionist. Men da han skal til at sætte hylderne op, er det overhovedet ikke i vater. Selv jeg kan se, at den er helt gal før han har lagt vaterpasset på, men han siger bare; ’det gør da nok ikke så meget, at det ikke er helt lige.’”

Sofie løfter begge sine øjenbryn og hendes udspilede øjne vidner om, at dagen for tre år siden stadig står klart i hendes erindring.  

”Og der tænker jeg bare; ’hvad fanden?’. Det har jeg aldrig hørt ham sige i hele hans liv. Men han havde ikke overskuddet til…”

Hun trækker vejret dybt, mens hun stirrer op i sit loft. Som ledte hun efter de helt rigtige ord.

”… at magte det længere. Og så endte det med, at han sad der i stolen, mens min mor og jeg målte op, sørgede for at hylderne var i vater, lavede et lille kryds til hullerne, og så kom han og borede de fire huller, inden vi satte resten op.”

Den langsomme død

Sofies far, Flemming, fik for et par måneder siden diagnosticeret alzheimers. Selvom både hende og hendes mor i lang tid havde haft en fornemmelse af, at noget var galt, var det en stor forløsning, at der endelig var en grund. En grund til, at deres far og mand langsomt var begyndt at ændre adfærd.

Flemming er nu en del af en gruppe på 25.000 danskere over 65 år, der har alzheimers. En hjernesygdom, hvor hjernecellerne langsomt går til grunde, mens de pårørende oplever både adfærds- og personlighedsændringer. 

Neuropsykologisk fagkonsulent hos Nationalt Videnscenter for Demens Kasper Jørgensen arbejder med, hvordan hjernens funktioner og strukturer afspejles i tanker, følelser og handlinger. 

”De fleste demenssygdomme er neurodegenerative sygdomme, der ødelægger hjernen, og det gælder også for alzheimers sygdommen. Symptomerne på alzheimers sygdommen vil ofte være en kraftig forringelse af hukommelsen – sker der ikkeen forringelse af hukommelse, vil det sjældent være alzheimers, der er tale om,” siger Kasper Jørgensen. 

Symptomerne på alzheimers udvikler sig langsomt og snigende, og særligt i starten kan de være svære at adskille fra almindelig forvirring og hukommelsestab. Derfor er der også mange, der ikke kommer til lægen, får testet deres hjerneceller og får en eventuel diagnose.  

”Der er omkring 40.000 danskere, der har en demensdiagnose, men der er måske 20.000-40.000, der ikke er diagnosticeret, fordi de ikke rigtig har taget sig sammen til at gå til lægen. De er i hvert fald ikke blevet opdaget rigtigt,” siger Kasper Jørgensen.

Også Sofies far skulle presses til at gå til lægen. Sofies mor kunne ikke forstå, at han ikke kunne de ting, han kunne før i tiden og blev blot endnu mere frustreret, når hun fik at vide, at ’det nok bare er fordi, han er gammel’ – hvad skulle hun bruge det til? Hver gang hun prøvede at snakke om det med sin ægtemand, var det svært at trænge i gennem. 

”I starten var han meget benægtende. Man skulle ikke sige noget, for han blev meget vred. Han ville ikke gå til lægen og sagde ting som; ’du vil også bare af med mig’, når min mor ville have ham til lægen,” siger Sofie. 

Kasper Jørgensen beskriver netop det, som en af grunden til, at der er så mange ikke-diagnosticerede. 

”Et af problemerne ved, at man selv får demens, er, at man også mister noget selvindsigt og selvforståelse. Det er ofte ægtefællen, der siger; ’nu skal du altså gå til lægen, for det er blevet dårligere’, selvom patienten ikke nødvendigvis føler noget behov for at gå til lægen,” siger han. 

Men Sofies far kom til lægen. Diagnosen blev en forløsning, men også et varsel om, at alting ville ændre sig i fremtiden. For fremtiden blev uklar og fjern, mens fortiden og minderne fra Sofies barndom kom i fokus. 

Flemming kunne alt

Sejlads og hav havde stor betydning i Sofies opvækst. Allerede i mors mave blev hun vugget i søvn af de bølger, der ramte hendes forældres båd i Kaløvig Bådelaug. Og i 1999, da Sofie skulle i anden klasse, blev hun taget to år ud af Mørke Skole for at krydse Atlanten med sin familie. 

Fra 1992 til 1997 arbejdede Sofies far, den uddannede VVS’er, i døgndrift, puslede med hver eneste detalje i bådens træinteriør, for i 1997 at stævne ud på båden Argo Navis’ første togt.

”Han ville gerne sejle noget af verden rundt. Han søgte efter gæster, og så kom min mor heldigvis med der – der var mange, der søgte,” siger Sofie.

Sofie beskriver det selv som kærlighed ved første blik, da den 50-årige gør-det-selv styrmand Flemming og den 27-årige eventyrlystne Susanne blev forelskede. En forelskelse, der to år senere gjorde dem til forældre. Sofie blev født i 1997 på Skejby Sygehus og voksede op i et andet af Flemmings gør-det-selv projekter – et hus på Djursland, han også byggede fra bunden. Flemming kunne alt.

”Selvom han er uddannet VVS’er, føler jeg, han kan alt. Jeg oplevede aldrig, at vi havde nogen håndværkere hjemme hos os, selvom der var noget, der var gået i stykker,” siger Sofie.

Opvæksten i kernefamilien på Djursland var præget af et tæt forhold til sin mor og et mere, med hendes eget ord, ’rocky’ forhold til sin far. Hans temperament fyldte meget, og Sofie beskriver, hvordan hun kunne være bange for sin far. Det sagde hun som 17-årig fra overfor.

Der blev skruet ned for temperamentet og op for grinene. Trods det store temperament, har Sofie altid set op til sin far. Handymanden og perfektionisten, der lærte fra sig og legede med. 

“Vi har altid haft det sjovt og kunne lave alle mulige kreative ting sammen. Når jeg skulle være klædt ud til fastelavn, gik han altid helt amok og lavede nogle af de vildeste sværd, så jeg kunne have det sejeste sværd med i skole. Han har altid været en meget investeret forælder,” siger hun. 

Sofie startede på Helgenæs Efterskole i 2015 og har stort set boet ude siden da. Kostskolen på Grenaa Gymnasium blev hendes næste hjem, inden hun i 2019 flyttede ind i sit nuværende hjem – og så er vi tilbage ved hylderne. 

En forløsende forklaring

Under de to hylder fortæller Sofie lystigt. Om opvæksten, sejltogterne og de mange gode minder. Undervejs imiterer hun både sin fars og mors stemme, mens hun med store fagter og vild ansigtsmimik nærmest fremfører en hel teaterforestilling i den lille sofa. 

Inden hun flyttede ind i den klemte etværelseslejlighed i Aabyhøj, vendte hun et par måneder hjem til huset på Djursland. Allerede dengang kunne hun mærke, at hendes far havde forandret sig. 

Det var som om, at den vrede og det temperament, som Sofie havde taget et opgør med, da hun var 17 år, nu var vendt tilbage tre år senere – og ingen anede hvorfor. Den snigende sygdom havde gjort sit indtog, og forvandlede nu langsomt Flemming – også på områder, der ellers var essensen af ham.

”Min far har altid været det sygeste sejlermenneske. Sidste år var min mor og far ude at sejle, og han var jo bare ræd som en i helvede. Han råbte; ’Ej, pas på, vi går på grund!’, mens min mor var sådan; ’vi har jo sejlet her med Argo Navis, der stikker to meter længere ned end den her båd – altså, hvad sker der?’, hvortil han svarede ’jamen, det ku’ jo være!’,” fortæller Sofie.

Sejlerhunden, der tidligere havde krydset Atlanten, var nu hunderæd, ikke sig selv og ifølge Sofie mest af alt bange. Bange for at miste sig selv, og alt det, der gjorde Flemming til Flemming. Den tilbagevendte vrede over at indse, at man langsomt mister noget af sig selv, var som et skjold, der beskyttede den egentlige følelse; frygten. 

”Jeg tror ikke man kan forestille sig, hvor surrealistisk det må være at vide, at ’jeg kan jo godt sætte den her hylde op, jeg har sat fucking hylder op hele mit liv’, og lige pludselig kan man ikke en gang sætte en fucking skrue i væggen. Altså det må virkelig være surrealistisk, at han altid bare har kunne alting selv, og lige pludselig kan han bare ikke noget,” fortæller hun. 

Også Sofies mor blev i perioden op til diagnosticeringen mere og mere frustreret. At den mand, hun faldt pladask for i 1997, fik et barn med i 1999 og blev gift med i 2001 pludselig langsomt forsvandt, var skræmmende. Som nærmeste pårørende handlede det om at få hverdagen til at hænge sammen, men det blev sværere og sværere. Susanne vidste ikke, hvordan hun skulle forklare det hele til andre – for var det en sygdom? Eller var Flemming bare begyndt at blive gammel som alle påstod? 

Diagnosen blev et svar på de spørgsmål. ’Ja, det er jeg godt nok glad for,’ havde Sofies mor udbrudt, da hun havde fortalt Sofie om hendes fars sygdom. En sygdom, der rammer langt bredere end fordommene måske beskriver.

En hurtig forklaring

Folkebevægelsen Demensvenligt Danmark udkom i 2020 med en rapport, der gav en status på, hvor stor demensvenlighed og -rummelighed der er i det danske samfund. Af rapporten fremgår det også, at cirka 20 procent af Danmarks befolkning er pårørende og bekendte til nulevende mennesker med demens – som Sofie og hendes mor.

Sekretariatsleder hos Demensvenligt Danmark, Lone Harlev, har med rapporten også haft et fokus på at fortælle en anden historie om demens, forklarer Lone Harlev:

”Vi vil rigtig gerne være med til at fortælle en mangfoldig historie om demens, og den er nemlig langt større end at man sidder på plejehjem, bliver væk og politiet henter en. Den er også, at man er 57 år, at ens mand stadig er på arbejdsmarkedet, mens man selv lige er stoppet på arbejdsmarkedet, og nu skal prøve at få en helt almindelig hverdag til at hænge sammen med demens.”

Det er selve udredningen, der går forud for, at patienten får en diagnose, der er afgørende for at tegne dette nuancerede billede. At blive udredt og få en diagnose virker både forløsende for den enkelte familie, men giver også bedre muligheder, når det kommer til den efterfølgende behandling og opmærksomhed. Det forklarer Lone Harlev:

”Hvis du bliver udredt tidligere, er der også større chance for, at samfundet kan hjælpe tidligere, og dermed bliver hele forløbet bedre. Derudover; hvis man bliver udredt tidligere, så vil vi også få det mere nuancerede billede af demens, for hvis alle, der bliver udredt, sidder på plejehjem, så er det det, vi tror, der er demens,” siger Lone Harlev. 

Også Kasper Jørgens ser det at få en diagnose som en vigtig del af behandlingen: 

”Den vigtigste gevinst ved at få en diagnose er nok, at man får adgang til rådgivning, kommunale støtteforanstaltninger, og at ens pårørende kan blive aflastet. Man får en skræddersyet indsats fra sin kommunes side, hvor de kommer hjem til en og ser på, hvad der kan gøres for at gøre livet med demens lettere,” siger Kasper Jørgensen.

Sofies familie er både et eksempel på det nuancerede billede, men også på, hvor vigtigt og forløsende en diagnose er. 

Blid som et lam

Tilbage i den lille sofa er Sofies fortælling nået frem til i dag – et par måneder efter, at Flemming fik sin diagnose. Så sent som i går var hun på besøg hos sine forældre på Djursland, og Sofie kan tydeligt mærke, hvordan alzheimers sygdommen får mere og mere tag i hendes far. Hendes fars følelser har igen forandret sig, fortæller Sofie: 

“Man kan godt mærke, at det går hurtigt. For ikke så lang tid siden reagerede han med vrede og opråb, og nu – og han har altså aldrig været særlig kærlig, på den måde – er han så blid som et lam. Han følger bare efter min mor overalt. Og siger ikke rigtig noget.”

Når han endelig siger noget, kæmper han med at fortælle de historier, han har fortalt tusinde gange. Heldigvis har Sofie ikke glemt dem, og, ligesom med hylderne, hjælper hun gerne til. 

Sofie har tidligere arbejdet på plejehjem, og hvor hendes mor godt kan mangle overskud til at sætte sig på hug, lægge en hånd på hans lår, kigge dybt i Flemmings øjne – og få den samme historie for tusinde gang – bruger Sofie hvert besøg på at mærke sin far. Høre historierne. Gå en tur om den lille sø. Få en is. Og hver eneste gang hun både kommer og går, får hun en krammer. Det kan virke hyggeligt, men for Sofie er det tegn på noget skræmmende: 

”Når jeg kommer, skal han give mig en krammer, og når jeg tager afsted, skal han give mig en krammer, og det har han altså aldrig gjort før i tiden. Så kan man godt mærke, at det lige så stille forsvinder, det hele. Man føler lige så stille, at han bliver en tom skal.” 

I enkelte momenter vender hendes far dog tilbage. For bare to uger siden var Sofie på besøg hos sin forældre, hvor hendes far igen var i gang i værkstedet. Handymanden og perfektionisten var for en stund tilbage. 

”At se ham i gang med de der vinkelslibere og gøre hver en detalje perfekt for min søster, gjorde mig sygt glad. Fordi det er jo det, han elsker. Han elsker jo at lave de der ting, og jeg tror også, han bliver glad, fordi han føler pludselig, at han kan bruges. Essensen af ham var tilbage,” siger Sofie. 

I rapporten fra Demensvenligt Danmark har de spurgt de tætte pårørende om deres vurdering af, hvad de har tendens til at fokusere på, når det kommer til deres nærtstående. 63 procent af de tætte pårørende til hjemmeboende med partnere, folk som Sofie, har tendens til at fokusere på det, deres nærtstående ikke længere kan, frem for det de fortsat kan. 

Det fylder mere, at de ikke længere kan hænge hylder op, fremfor at de stadig kan kæle for detaljen ved en vinkelsliber. 

Måske ville det være bedre, hvis det bare var slut

Sofie genkender det. Alt det, han ikke kan mere, fylder meget, og den dag i 2019, hvor hendes far, der tidligere kunne bygge både hus og båd fra bunden, ikke en gang kunne hænge en hylde op, gik det op for hende, hvad der skete, men også hvad der måske bare skulle ske.  

”Jeg kan mærke, at jeg er vildt glad for, at min far stadig er her, men at alzheimers…”

Hun hæver hovedet og kigger alvorligt ud i rummet. 

”… kan ødelægge en familie. Især når man ser på min mor. Hun er totalt ødelagt hele tiden. Smadret og stresset. Hun bliver selv vred, fordi hun har så meget i hovedet hele tiden. Det får mig til at tænke på; at på den ene side ønsker jeg, at han er her for evigt, men på den anden side tænker jeg også…”.

Sofie holder en lang pause og kigger igen op i sit loft. Hun tager en dyb indånding, og sætter så ord på en barsk følelse.

”… at måske ville det bare være bedre, hvis det bare var slut. At det ikke blev værre og værre hele tiden.” 

Mens hendes tanker kører rundt og kæmper for at finde de rigtige ord, er hendes krop som forstenet. Hun har ikke bevæget sig de sidste mange minutter. Hun rømmer sig og afslutter så.

”Man føler sig vildt ond, når man sidder og siger sådan noget. Puha, jeg bliver helt ked af det nu.”

Med et undvigende grin ryster hun sin fastlåse kropsposition op og tørrer den tåre væk, der længe har presset sig på i øjenkrogen, men nu langsomt har bevæget sig ned ad hendes kind. 

Sofies far gik fra at være temperamentsfuld til at være blid som et lam. Fra at sejle over Atlanten til at miste modet i en kano. Fra at bygge både hus og båd fra bunden til ikke at kunne hænge to hylder op.

Fra at kunne tale og drømme om fremtiden, til ikke at have nogen.